Freu dich nicht zu spät - das ME/CFS-Charity-Event in Köln
Geht feiern für den guten Zweck und unterstützt die Aufklärungsarbeit für ME/CFS
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine sehr schwere chronische Erkrankung, für die es aktuell kein Heilmittel gibt. Wenn ihr die Aufklärungsarbeit zu dieser noch wenig erforschten Krankheit unterstützen und gleichzeitig zu elektronischer Musik tanzen und feiern wollt, kommt am 6. September 2026 zur Charity Day Party unter dem Motto "Freu dich nicht zu spät" nach Köln. Weitere Infos zum Spendenevent findet ihr weiter unten.
Über ME/CFS
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom und ist keine normale Müdigkeit und nicht psychosomatisch, sondern eine neuroimmunologische Erkrankung, die zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung führen kann. Wie sehr ME/CFS Menschen aus ihrem Leben reißen kann, wird von den meisten Nicht-Betroffenen immer noch unterschätzt: Schätzungsweise sind über 60% der Erkrankten arbeitsunfähig, ein Viertel kann das Haus nicht mehr verlassen und die am schwersten Betroffenen nicht einmal mehr das Bett. Ein Heilmittel gibt es bislang nicht.
Das Hauptsymptom, die Post-Exertional Malaise (kurz PEM, auch Crash genannt), tritt zeitverzögert nach teils schon kleinsten körperlichen oder kognitiven Anstrengungen auf: Bei diesem Crash verschlimmern sich die Symptome, teilweise dauerhaft. Eine Anstrengung, die einen Crash auslöst, kann auch schon das Zähneputzen sein oder sich im Bett umzudrehen.
Mehr lest ihr auf der Seite des gemeinnützigen Vereins Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.
In Deutschland leben rund 650.000 Menschen mit ME/CFS, davon etwa dreimal so viele Frauen wie Männer. Die Krankheit ist seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation WHO anerkannt und die Lebensqualität der Betroffenen ist schon bei mildem ME/CFS stark eingeschränkt, doch Forschung gibt es bislang wenig. Betroffene warten teils Jahre, bis sie die Diagnose erhalten. Auch die Öffentlichkeit hat meist kein klares Bild von ME/CFS, wenn den Menschen die Abkürzung überhaupt etwas sagt. Deshalb sind Aufklärungsarbeit und öffentliche Sichtbarkeit so wichtig.
Mit eurer Teilnahme am Spendenevent "Freu dich nicht zu spät" unterstützt ihr die Aufklärungsarbeit für ME/CFS.
Alles zur Charity Day Party
Infos
Wann: 6. September 2026, 14-22 Uhr
Wo: Odonien, Hornstraße 85, 50823 Köln
Eintritt: Pay what you want - ab 5€ spendet ihr so viel, wie ihr wollt
Alle Einnahmen fließen als Spende in die Aufklärungsarbeit für ME/CFS
Die Spendenparty steht unter dem Motto "Freu dich nicht zu spät" - das war das Lebensmotto von Kathi, die im März 2026 nach mehreren schlimmer werdenden Jahren mit ME/CFS durch assistierten Suizid gestorben ist. Ihre Freundinnen Joana und Johanna haben nach Kathis Tod den Instagram-Account freudichnichtzuspaet_ gegründet, auf dem sie Kathis Geschichte erzählen und über ME/CFS aufklären.
Das Event am 6. September, das Joana und Johanna organisiert haben und das Urlaubsguru als Hauptsponsor unterstützt, ist kein Trauermarsch, sondern eine Feier des Lebens in Erinnerung an Kathi, ein Aufklärungsevent und einfach ein schöner gemeinsamer Spätsommersonntag mit elektronischer Musik von heat.wav2000 & Friends, gutem Essen, Drinks und Kunst.
Euch erwarten außerdem Bühnenbeiträge, Kathis Analog-Fotografie, "Freu dich nicht zu spät"-Merch und ein Live-Act. Ihr könnt euch beim Spendenevent sogar Tattoos stechen lassen! Es wird auch zwei große Charity-Tombolas geben, bei denen ihr coole Gewinne von Marken wie Purelei, Kapten & Son und ARMEDANGELS bekommen könnt. Auch wir steuern natürlich ein paar kleine Gewinne bei.
Der Erlös des Events fließt zu 100% in die Aufklärungsarbeit für ME/CFS. Über den Verein startaMEvolution, in dessen Vorstand auch Johanna von freudichnichtzuspaet_ sitzt, soll eine deutschlandweite Aufklärungskampagne entstehen und ME/CFS ins Bewusstsein von Politik, Gesundheitssystem und Gesellschaft gebracht werden.
Eure Spende für die ME/CFS-Aufklärungsarbeit
Wenn ihr nicht zur Spendenparty kommen könnt, könnt ihr auch direkt an den Verein startaMEvolution spenden, um die Aufklärungsarbeit rund um die schwere, viel zu wenig beachtete Erkrankung zu unterstützen.
Was Nicht-Betroffene wissen sollten - direkt von ME/CFS-Betroffenen
Wenn ihr nicht selbst betroffen seid, aber Menschen in eurem Umfeld habt, die mit ME/CFS leben, solltet ihr ein paar Dinge wissen, damit die Erkrankten in eurem Umfeld euch nicht bei null abholen müssen. Wir haben uns bei Betroffenen umgehört und euch ein paar Tipps von ihnen mitgebracht.
Anja, die auf Instagram als histahope unterwegs ist, wünscht sich vor allem Verständnis: "Ich wünsche mir, dass mehr Menschen verstehen, dass ME/CFS weit mehr ist als Müdigkeit und Erschöpfung. Kreislaufprobleme, Herzrasen, Halsschmerzen, Grippegefühl, Reizempfindlichkeit und vieles mehr sind Teil von Me/Cfs. Die Erkrankung ist für Außenstehende oft unsichtbar, kann den Alltag aber massiv einschränken. Was für gesunde Menschen eine Kleinigkeit ist, kann für Betroffene bereits eine enorme Belastung oder garnicht erst möglich sein. Selbst ein Besuch in der Notaufnahme ist teilweise nicht mehr möglich, obwohl man schwer krank ist. Kaum vorstellbar für gesunde, ich weiß. Alles muss geplant werden, Spontanität gibt es nicht und man zahlt für alles einen Preis. Aber vor allem wünsche ich mir, dass Betroffenen geglaubt wird, ohne dass sie ihre Erkrankung immer wieder beweisen müssen. Und endlich bessere Versorgungsstrukturen geschaffen werden."
Lena, die auf ihrem Instagram-Account lenischober über ihr Leben mit ME/CFS berichtet, schreibt uns: "Bitte verwechselt einen guten Moment nicht mit Gesundheit. Nur weil jemand lacht, einen schönen Tag hat, sich schminkt oder vielleicht sogar einmal das Haus verlassen kann, bedeutet das nicht, dass die Erkrankung weniger schlimm ist. Ich wünsche mir von meinen Mitmenschen deshalb vor allem, dass sie uns glauben. Dass sie nicht fragen, warum wir „nicht einfach ein bisschen mehr machen“, sondern verstehen, dass unser Körper Grenzen setzt, die wir uns nicht ausgesucht haben."
Louis, der auf Instagram als louis.bach_ seine Erfahrungen mit ME/CFS teilt, hat uns sogar ein Video aufgenommen.
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Leo, die bei Instagram als leonie_soo unterwegs ist, schreibt uns: "Bitte verwechselt unterwegs sein nicht mit gesund sein. Auch mit ME/CFS kann es Momente geben, in denen man das Haus verlässt, einen anderen Ort sieht oder sogar verreist. Was Außenstehende dabei oft nicht sehen, ist alles, was dafür notwendig ist: Unterstützung durch andere, der Rollstuhl, konsequentes Einteilen der eigenen Energie und die viele Zeit im Liegen davor und danach. Fast täglich höre ich von Außenstehenden Sätze wie ‚Du siehst doch gesund aus‘ oder ‚Du wirkst so lebendig‘. Aber solche Worte helfen uns Betroffenen nicht. Eine schwere Erkrankung muss man einem Menschen nicht ansehen – und ein Lachen, ein schöner Moment oder ein Ausflug sagen nichts darüber aus, wie es einem wirklich geht. ME/CFS bedeutet nicht, dass man nichts mehr erleben darf. Es bedeutet, dass selbst kleine Stücke Normalität einen hohen Preis haben können. Ich wünsche mir, dass Menschen weniger danach urteilen, was sie für einen kurzen Moment sehen, und mehr Verständnis dafür haben, was im Verborgenen bleibt."
Aus eigener Erfahrung können wir nur noch hinzufügen, dass die Hilflosigkeit, wenn ein geliebter Mensch von schwerer Krankheit oder Behinderung betroffen ist und man selbst nichts dagegen tun kann, schwer auszuhalten ist. Allerdings solltet ihr versuchen, selbst eure Gefühle zu verarbeiten, eventuell mit professioneller Unterstützung, z. B. in einer Selbsthilfegruppe, statt mit diesen Gefühlen die Betroffenen auch noch zu belasten. Es kann auch für euch ein Trauerprozess sein, zu verarbeiten, dass das Leben der Betroffenen in eurem Umfeld nicht so ist und sein wird, wie ihr es euch immer vorgestellt hattet, und ihr dürft euch natürlich Hilfe dabei holen.
So könnt ihr ME/CFS-Betroffene auf Reisen "mitnehmen"
ME/CFS ist eine sehr isolierende Erkrankung, da auf einmal viele Aktivitäten nicht mehr möglich sind. Ein Viertel der Betroffenen kann das Haus nicht mehr verlassen, sie verschwinden langsam aus dem Leben. Viele Menschen mit ME/CFS können nicht mehr verreisen, selbst wenn sie sehr gern würden.
"Wenn ihr Menschen mit ME/CFS ein kleines Stück Reisen nach Hause bringen möchtet, fände ich Postkarten mit echten persönlichen Nachrichten wunderschön", sagt Lena. "Nicht nur ein „Liebe Grüße aus Italien“, sondern vielleicht ein kleiner Moment: Wie riecht die Luft dort? Wie klingt das Meer? Was seht ihr gerade? Was würdet ihr jemandem erzählen, der selbst gerade nicht hin kann? Denn manchmal kann man selbst nicht zum Meer… aber vielleicht kann das Meer für einen kleinen Moment zu einem kommen."
Weitere Möglichkeiten, Betroffene an euren Reisen teilhaben zu lassen:
ein kurzes Video vom Sonnenaufgang, vom Meer oder von schönen Orten aufnehmen
Naturgeräusche oder besondere Momente teilen
kleine Reiseeindrücke per Sprachnachricht schicken
einen Stein, eine Muschel (sofern erlaubt) oder ein kleines Andenken mitbringen
Wichtig dabei ist natürlich, darauf zu achten, was der betroffenen Person gefallen würde. Wenn es eure geliebte Person nur traurig machen würde, weil das Reisen für sie nicht mehr möglich ist, dann seid lieber auf anderem Wege für sie da.